Dal modello Disease-Centred a quello Patient-Centred

La malattia (disease) è per definizione l'alterazione degli equilibri dell'organismo. Negli ultimi decenni si è assistito ad un salto di qualità della Scienza Medica, grazie al quale ciascuno di noi, nel mondo Occidentale, ha oggi un'aspettativa di vita di oltre 10 anni in più rispetto a soli 50 anni fa. I Medici e Ricercatori, con rigoroso metodo scientifico formalizzato nella Evidence Based Medicine (EBM), studiano la fisiopatologia del corpo umano, tesi ad identificare le cause delle patologie e le possibili terapie. Perchè ciò sia possibile nel metodo EBM si raggruppano le disease come "entità nosografiche", si studiano cercando criteri il più possibile oggettivi e, separando virtualmente la " disease" dal malato, si realizzano Randomized Controlled Trials (RCT) con una adeguata numerosità di "casi" (..in questo studio confrontiamo 1000 casi di Diabete di tipo 1 trattati con il protocollo X e 1000 con quello Y, ecc..). Sofisticati schemi statistici, che tengano in debito conto le possibili variabili, leggono i risultati: da ciò le informazioni sulla validità scientifica e sulla reale o meno utilità di usare un farmaco, un vaccino, un protocollo, ecc...

Da questa base le Società Scientifiche produrranno le Linee Guida o Protocolli terapeutici per le varie patologie.

I vantaggi del metodo sopra accennato, che per brevità può essere definito dal punto di vista metodologico "disease centered", sono significativi: è un metodo rigoroso, per definizione replicabile, riproducibile, facilmente insegnabile e permette di avere un linguaggio comune tra i medici e gli scienziati in tutto il mondo. Un colloquio standard disease centred medico/paziente (o anche pediatra/genitori), è orientato a capire i segni e i sintomi della patologia, usa per lo più domande chiuse (da quanto tempo ha la febbre? di che colore erano le feci del neonato? ecc..) e difficilmente si serve delle risposte per rilanciare la sfera "soggettiva" dell'esperienza di malattia perchè ritiene esaurito il proprio compito nell'applicare alla specifica "disease" il più aggiornato protocollo diagnostico-terapeutico.

Tuttavia, quando la malattia ci tocca personalmente, sperimentiamo che non è compromessa solo la sfera biologica, l'organo che funziona male, ma vi è un coinvolgimento di tutta la persona: entra in gioco il nostro equilibrio psichico, si modificano i rapporti sociali e la vita familiare, si hanno ricadute sull'attività lavorativa, ecc...In definitiva quella disease, entità nosografica che abbiamo studiato guardando gli aspetti di variabili biologiche rispetto al funzionamento fisiologico, non è per chi la vive "una" malattia ma "la mia" malattia (illness).

Quando il paziente o ancora più i genitori del bambino vengono dal medico, portano con se quella che Moja chiama "Agenda del paziente" (1). Si compone di almeno tre elementi: le aspettative, i desideri, il contesto.

  1. Le aspettative: quello che il paziente conosce della malattia, non soltanto a livello cognitivo (le informazioni che ha del problema, d’altronde spesso confuse, frammentate, contradditorie, influenzate dal livello culturale e sociale), ma anche a livello emotivo (angoscia, rabbia incertezza, disperazione, paura: ad esempio la paura di vaccinare il figlio perchè vi è il ricordo di aver visto un nipotino svenire dopo una vaccinazione, ecc....). L'aspettativa è definibile come "la percezione di ciò che temo accada".

  2. I desideri: "ciò che mi auguro accada", in definitiva ciò che "per me" è importante. Non è detto che coincida con quanto il medico ritiene "oggettivamente" importante, perchè i desideri nascono dai valori, dal senso che si attribuisce alle cose, dalla storia personale di ciascuno, tanto che un desiderio apparentemente banale (quale ad esempio poter passare una giornata al mare con l'intera famiglia) può condizionare la scelta di aderire o meno alla proposta terapeutica.

  3. Il contesto: non ci si riferisce solo al contesto oggettivo, lavorativo, quanto alla dimensione relazionale complessiva che coinvolge il paziente. (il malato rispetto al suo ambiente, ai familiari, alle concrete possibilità che ha). In pediatria il contesto ha particolare rilevanza: appare evidente la realtà "sistemica" del bambino con la sua famiglia (2); la patologia del bambino ha effetti su tutto il sistema famiglia e al contempo la famiglia è il cardine di qualsiasi intervento diagnostico-terapeutico.

E' proprio dalla comprensione della complessità della malattia, che non è solo l' alterazione delle variabili biologiche, ma comprende le molteplici sfaccettature dell'Agenda del paziente, che nasce l'dea di dover passare dal tradizionale modello bio-medico a quello bio-psico-sociale (3), in cui si tiene conto sia della biologia ma anche del vissuto del paziente.

La medicina person centered nulla toglie al tradizionale percorso di individuare una malattia e trattarla secondo i canoni EBM, ma aggiunge la necessità di confrontarsi con il significato, puramente soggettivo, che la malattia acquisisce nel malato che ne soffre (tab 2) (4).Come vedremo di seguito questo concetto ha particolari ricadute e significati quando lo applichiamo alla pediatria.

Il passaggio ad una medicina "Person Centered" è un'urgenza dei nostri tempi.Il paziente ha il diritto di essere protagonista delle sue scelte di salute (OMS, carta di Ottawa 1982) (5), ma d'altronde questo approccio è quello che porta ad una maggiore compliance e ai migliori risultati sul piano clinico e della reciproca soddisfazione, sia per il paziente ma anche per il medico (6).Il Pediatra - Person Centred sceglie di voler prestare attenzione, per quanto può o riesce, alla dimensione soggettiva (illness) di quella malattia, puntando alla costruzione di un rapporto empatico chiave per arrivare al "goal gestionale" di ciascun medico: l'alleanza terapeutica con il paziente (7).

 

  1. Moia-Vegni, (2004) La visita medica centrata sul paziente, Raffaello Cortina Editore,

  2. Gangemi M., Quadrino S., (2004) Il counselling in pediatria di famiglia, Utet

  3. Engel G.L. The need for a new medical model, a challenge for biomedicine, Science, 1977; 196,pp 129-136

  4. Levenstein J.H., et al., The patient-centred clinical method: a model for the doctor-patient interaction in family medicine, Fam. Pract., 1986; 3: pp. 24-30

  5. World Health Organization, Cartadi Ottawa per la promozione della salute, Ottawa 17-21 Novembre 1986

  6. Lewin S. et al Interventions for providers to promote a patient-centred approach in clinical consultations.Cochrane Database Syst Rev. 2001;(4):CD003267. Review

  7. Arigliani R. , Gilardi R. Il counselling in Medicina generale: la ricerca di un rapporto empatico, RMP,Maggio 2005: 19-28